Uitnodiging voor onze 20e FAMILIEDAG

Het bestuur van de Werkgroep Fragiele X-syndroom nodigt u van harte uit op de jaarlijkse familiedag.
Deze bijeenkomst is een ideale gelegenheid om samen te zijn met andere kinderen en hun familie en ervaringen te delen.

Waar

De Cuytegemhoeve 
Kuitegemstraat 57
2890 Sint-Amands

Wanneer

Zondag 12 juni 2016 vanaf 11h

Aan alle ouders van een kindje, jongere of volwassene met fragiele x: op 18 maart 2016 zal er terug een fragiele x-consultatie doorgaan in het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg (Leuven). Iedereen is van harte welkom.

Je kan een afspraak maken op het secretariaat (016 34 59 03), zie ook deze pagina.

Prof. Hilde Van Esh (Genetica) en Martine Borghgraef (Orthopedagoge) zullen jullie dan graag helpen met al jullie vragen.

Op 3 oktober 2015 organiseren Absoluut vzw, Cera, Gezin en Handicap vzw, Inclusie Vlaanderen vzw, KBC en Onafhankelijk Leven vzw de informatiedag "Wat na ons?".

Wie zorgt er voor onze zoon of dochter die kwetsbaar is en in minder of meerdere mate bescherming nodig heeft wanneer wij er niet meer zijn? Hoe regelen we dit nu voor later? Hoe bescherm ik mijn kind zonder het te beknotten? Wat betekent het voor broers en zussen om de zorg van hun ouders over te nemen?

De vraag 'Wat na ons?' is eigen aan elke ouder van een zorgenkind. Hoe maak je werk van een netwerk rondom je zoon of dochter? Wat als er geen netwerk is? Wie neemt beslissingen over wonen, zorg, vermogen …? Hoe communiceer je hier nu al over in je gezin, met je netwerk? Wie bewaakt de belangen van je kind? En wat zijn die belangen precies?

Deze informatiedag, met lezingen, workshops, infosessies en met de mogelijkheid tot een individueel consult bij experten, is een initiatief van Absoluut vzw, Cera, Gezin en Handicap vzw, Inclusie Vlaanderen vzw, KBC en Onafhankelijk Leven vzw.

Meer informatie en het programma van deze dag vindt u hier: https://www.cera.be/nl/Kalender/MaatschappelijkeProjecten/20151003_N_informatiedag_wat_na_ons.

Het Centrum Medische Genetica van het UZA te Antwerpen is in januari een nieuw project gestart rond het opsporen van biomerkers. Wie graag deelneemt neemt best snel contact op via onderstaande gegevens.

Edegem, 22 januari 2016

Betreft: Project voor opsporen van biomerkers van fragiele X syndroom


Beste ouder(s),

Met deze brief willen we u graag op de hoogte brengen dat in januari 2016 in Antwerpen een nieuw project gestart werd bij kinderen met het fragiele X syndroom. Het doel van het project is om zogenaamde “biomerkers” in het bloed en de urine van de kinderen op te sporen en te meten.

Biomerkers zijn bepaalde stoffen in het lichaam die de toestand van een aandoening weergeven, in dit geval het fragiele X syndroom. Ze worden gebruikt om een diagnose te stellen en om geneesmiddelen “op maat van de patiënt” te ontwikkelen. Aan de hand van deze biomerkers kan men namelijk het effect van een bepaald geneesmiddel in het lichaam meten.

Uitnodiging voor onze 19de FAMILIEDAG

Beste vrienden,

Na 18 fantastische familiedagen in de Maat te Mol, waarvoor een grote dank aan Brigitte en Rudy Sannen, heeft het bestuur van de werkgroep Fragiel X voor een nieuwe formule gekozen.

Onze 19de familiedag zal doorgaan op zondag 24 mei 2015 in ’t Mollenhof te Bever (Vlaams Brabant). Met de keuze van een kinderboerderij hopen wij vooral de kleinsten onder ons een toffe dag aan te bieden. Maar ook voor de groten valt er heel wat te beleven: